每周一、四晚上9：20
阿甘与你不见不散
“你总得做点儿什么吧？”
这是肯尼迪病患者确诊之后，——实际上，也是百分之九十以上病种的罕见病患者确诊之后，常常听到的一句话。
与这句话相对应的，是医生在诊断后的嘱咐：“目前，这个病在世界范围内还没有确切有效的治疗办法。”从医院回来后，文章开头的那句话就会经常灌入患者的耳中，这句话可能来自父母、兄弟姐妹、亲戚，也可能来自好朋友、领导、同事，甚至素昧平生的关心你的人。
于是，绝大多数肯尼迪病（罕见病）患者，都有一长串或严肃或荒唐的“治疗”故事。这些故事里，往往飘荡着中药神秘的香气，摇曳着闪闪发亮的银针，回响着喃喃的诵经声或祈祷声，甚至闪现着巫婆神汉的狂乱身影……
01
既然西医没有办法，那就求助中医吧！实际上，在提到中医的时候，前面还需要加上“博大精深”四个字。
我对中医并不排斥，更不是什么中医黑。在我的认知里，中医有自己独特的思想体系，独到的治疗方法和效果；对于有些疾病的治疗，西医确实难以匹敌；在调理身体方面也颇有效果。但是，对于有明确发病机制的罕见病，我很坚定地认为中医不会有“治疗”作用。
十二年来，我陆陆续续看过十多位中医，有男医生也有女医生，年龄从三十来岁到七十多岁不等；既有湖南省甚至国家级名老中医，也有隐于小镇、在当地小有名气的医生。虽然他们诊病方式颇有不同，处方抓药也各有特色，但不外乎两种思路：一是把我的病归为“痿症”，处方主要是:熟地、山药、杜仲、茯苓、五味子、枸杞子、制半夏、白术、人参、当归、苁蓉、补骨脂......等；一是归为“脾胃不和”，因为脾主肌肉，处方主要是：党参、白术、茯苓、炙甘草、生麦芽、枳实、厚朴、半夏、陈皮、生姜、丹参、砂仁壳…….等，具体配伍和剂量大同小异。这些中药，时间最短的吃过一个多月，最长的吃过半年。毫无例外的，没有任何作用。
在很多人的观念里，中医讲究一个缘分。我吃了几乎可以用货拉拉装载的中药，之所以没有起到作用，是因为缘分没到，还没有碰到好的医生，或者说样本不够。但是截至目前，我们已经联系到将近名病友，大多数病友都看过中医，每人经历过的中医从几位到几十位不等，加起来是数千名医生，这个样本应该足够大了。
针灸我也尝试过。我找到了湘潭最知名的针灸诊所，对于治疗面瘫、神经损伤、肩周炎、减肥都有很好的口碑，甚至治疗过重症肌无力的患者，据说颇有疗效。我心中不免燃起了一丝热望。治疗方案是针灸配合吃中药，每天中午花半个小时跑到诊所，做四十分钟的治疗，在头部、手臂、腰部、腿部共取6-8个穴位，插入银针，然后接上电极加强效果。我坚持了两个月，完全没有看到效果，反而因为每天奔波，又没有午休，造成了身体状态的下降。
图片来自网络。
02
如果说吃中药、扎银针还属于常规方法，那么有些方法则让我感到恐惧和恶心。
大概十年前，好友告诉我，有个寺庙很灵验，可以试试，并愿意陪同我去。
我们开车出了市区，然后驶入村道，最后通过弯弯曲曲的山路，终于来到那个寺庙。寺庙很小，从外面看甚至有点破败；但是踏入寺门，发现还颇有些香火。一个年老的和尚坐在蒲团上，接受来客的咨询；一个小和尚在引导香客们上香。
朋友走上前，小声地向老和尚讲述了我的病情。老和尚沉吟了一会儿，并没有跟我说什么，而是指示我们跟着小和尚去抽签。小和尚从一排签筒中拿起写着“伤药”的签筒递给我，我摇了一会儿，一支签从筒中脱颖而出，掉落在地上。小和尚捡起那支签，交给老和尚；老和尚翻动一本有些破旧的厚书，找到签对应的那一页，嘱咐小和尚按照上面的药方给我抓药。我有点目瞪口呆：我的身体竟然要交给一支随机蹦出来的签？！忐忑不安地吃完十五付“药”，我坚决不肯再吃，好在朋友也没再用强。
图片来自网络。
三年前的一天，母亲接到来自常宁老家的电话，是父亲一个远房堂弟打来的，说是要来湘潭看望爸妈和我。婉拒了两次后，他坚决要过来，无奈之下只好答应。
原以为只是走走亲戚。没曾想，吃过午饭之后，他说要给我“看病”。父母年轻时就知道他懂得“飞山汗手”（音。衡阳常宁乡间一种致人生病甚至死亡的手法，类似于“下蛊”），觉得他或许有神奇之处，于是欣喜地答应了。
叔叔先是洗净双手，焚烧纸钱，口中念念有词；仪式完成后，招呼我在桌旁坐下，取了三个吃饭的小碗，用其中一个泡了一碗茶；又拿出一个小塑料袋，里面有若干片长约十公分宽约三公分的米黄色纱布，一头有暗红色的印迹，不知道是凝固的动物血液，还是什么其他神秘物质。
他用一根钢针串起三片“符”，点燃，烧成灰烬，再捋到碗中。然后倒入茶水混合成黑乎乎的浆水，嘱我连水带灰全部喝完。我的胃中波涛汹涌，但竭力保持着平静。
父亲坐在离我们四五米远的沙发上，寂静无声。十七年前，为了“治疗”我多梦的毛病，他请本村远近闻名的肖“道婆”化了一个鸡蛋给我吃，但被我无意中打碎，搞砸了父亲的第二次回乡。（参见：我欠父亲一次回乡）生活的打磨，让我懂得了设身处地，不会再忤逆一颗苍老的心，以及那心中微弱又热切的希望。
我端起饭碗，隐蔽而急促地作了一次深呼吸，然后一饮而尽。
在我们的一生中，有多少事，藉爱的名义而行？爱我们的人，常常让我们无法拒绝；而我们自己，是否也曾让我们爱的人左右为难？
其实，患上罕见病，犹如身处荆棘之中，不动，则不伤；盲动，则可能鲜血淋漓，遍体鳞伤。
确实，我们得做些什么。我们应该勇敢地面对自己的病情，站出来发声，让更多的人了解罕见病；我们应该加入政策倡导的行列，从无药可治变成有药可医、用得起药……而不是病急乱投“医”，病罕瞎折腾。
03
十多年来，除了尝试中医治疗，我也服用了一些西药。比如左卡尼丁口服液，甲钴胺、维生素E等，用于营养神经；辅酶Q10，用于保护心脏；姜黄素胶囊，在小鼠试验中有很好的效果，但人体试验却宣告失败；啤酒花胶囊，据说可以阻止肌肉萎缩。但这些药物或者保健品均没有治疗作用。
按照目前的主流学说，肯尼迪病的发病机制是，雄激素受体（AR）发生了病变，产生了毒性，导致神经元细胞的死亡，进而导致肌肉萎缩和无力。肯尼迪病患者的雄性激素水平是正常的，但雄性激素恰恰是致病的“原料”。在没有办法改变病变的AR之前，减少雄性激素的分泌就成了一个治疗思路。
近几年，部分
本文编辑：佚名
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